U Srbiji bi od ove godine obolelima od multiple skleroze trebalo da budu dostupne i inovativne terapije lečenja, što predstavlja veliku nadu sa pacijente sa ovom dijagnozom. Međutim, iz MS platforme Srbije, organizacije koja okuplja obolele i njihove porodice, povodom međunarodnog dana borbe protiv ove bolesti upozoravaju da se još uvek većina sredstava odvaja za lekove starije generacije, kao i da većina obolelih i dalje neće dobiti nikakvu terapiju.
Tokom februara je usvojena lista inovativnih lekova za multiplu sklerozu koji će moći da se dobiju o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), da bi pre nekoliko dana bilo saopšteno da trenutno prvu generaciju lekova dobija oko 1.100 ljudi, da će se taj broj povećati za još 600 osoba, kao i da će dodatnih 700 pacijenata dobiti najsavremenije lekove.
Do sada je u Srbiji od više od devet hiljada osoba sa dijagnostifikovanom bolešću, terapiju primalo svega 12 odsto njih.
Jelica Azdejković ima 32 god, a multipla skleroza joj je dijagnostikovana u novembru 2013. godine. Prvi simptom je bio trnjenje leve ruke. Terapiju je počela da dobija godinu dana kasnije. Trudi se da živi normalno, a u rad MS platforme Srbije se uključila sa željom da javnosti ukaže na probleme koji prate ovu bolest.
„Nemam taj problem, ali poznajem ljude koji ne smeju na poslu da kažu da imaju MS. Kad imaju relaps, odnosno pogrošanje, kažu kako imaju grip, pa ne dolaze na posao, ili uzimaju odmor, jer su svesni da postoji mogućnost da ostanu bez posla. Mislim da je to jedan od ozbiljnijih problema kod ljudi koji nemaju određeni stepen invaliditeta, i radno su sposobni“, objašnjava ona.
Kada su u pitanju ljudi koji su, usled nelečenja, razvili određeni invaliditet, Jelica Azdejković upozorava da nailaze na razne probleme, od prilaznih rampi za različite institucije, do nemogućnosti korišćenja bazena, liftova i javnog gradskog prevoza.
„Zajednica bi za početak trebalo da postane svesna da se MS uspešno kontroliše lekovima, iako je, kao hipertenzija ili dijabetes, neizlečiva bolest. Takođe, da je lek možda skuplji od lekova za neke druge hronične bolesti, ali da je ostavljanje nekoga da se sam snalazi, bez posla, sa invalidskom penzijom, bez mogućnosti da osnuje porodicu, bude radno sposoban i živi normalno, mnogo skuplje“, zaključuje Jelica.
Neurološkinja dr Dragana Obradović, lekarka koja je aktivna u udruženju MS platforma Srbije, objašnjava da su iz medija saznali da su odobreni sledeći lekovi: Tecfidera, Aubagio, Ocrevus, Mavenclad, Tysabri, Lemtrada i Gylenia za 600 pacijenata. Oni, kako navodi, uslovno pripadaju novoj generaciji, jer su samo Mavenclad i Ocrevus noviji, iz 2018/19, a ostali se koriste desetak godina.
„Srbija jako kasni sa adekvatnim i pravovremenim lečenjem obolelih od MS. Na sajtu Republičkog fonda za zdraavstveno osiguranje (RFZO) postoji spisak ovih lekova, ali ne i koliko je kojih lekova nabavljeno, kao i koji su kriterijumi za uključivanje pacijenata. Vrlo je bitno da ovi kriterijumi budu javni, a ne kao do sada“, upozorava doktorka Obradović.
Podseća da je tek posle upornog insistiranja MS platforme Srbije, višegodišnja predsednica Komisije za imunomodulatornu terapiju u multiploj sklerozi pri RFZO Jelena Drulović saopštila u medijima dosadašnje kriterijume za dobijenje terapije. Kriterijumi su – dva pogoršanja bolesti u dve godine i mogućnost hoda do 500 metara.
Ovo su, kako ističe doktorka Obradović, kriterijumi za uključivanje interferona i Copaxone, lekova umerene aktivnosti – u Srbiji smo do sada samo njih imali.
Prema stručnim preporukama, kako dodaje, ovo su kriterijumi za aktivnu MS, a pomenuti lekovi nisu uspešni u kontroli ove forme bolesti, odnosno dobri su za pacijente koji imaju blažu formu bolesti i to na samom početku.
„Sada je opet nabavljeno najviše ovih lekova, oni nisu jeftini, oko 11 hiljada evra godišnje po pacijentu, i moraju stalno da se daju, i to godinama. Dakle, imaćemo 1700 bolesnih na lekovima manje efikasnosti, u vreme kad ceo svet daje prednost visoko efikasnim lekovima, jer jedino oni mogu da zaustave i kontrolišu bolest“, naglašava doktorka Obradović.
Upozorava da su lekovi umerene aktivnosti na duže staze skuplji i da zato zbunjuje princip kojim se nadležni vode u odlučivanju o nabavci lekova.
„Visoko efikasni lekovi su inicijalno skuplji, ali se daju kraće i imaju višegodišnji efekat. Isplativiji su i sa stanovišta pacijenata, jer im zaustavljaju bolest, ali i sa stanovišta države jer su ekonomski isplativiji“, objašnjava.
„Zna se šta je aktivna MS i kako je treba lečiti. U Srbiji je bar 3000 obolelih kojima treba visoko efikasna terapija. Kako će se rasporediti tih 600? Kako će se odlućiti ko će dobiti, a ko neće dobiti lek?“ pita se.
Multipla skleroza je oboljenje promenljivog toka, ispoljava se neurološkim simptomima, a karakterišu je česta pogoršanja kroz prekid protoka informacija u mozgu, između mozga i tela. Najčešće se javlja između 20. i 40. godine života.
Ako se pacijenti ne leče, većina njih će za 20 godina hodati uz pomoć štapa, a za 30 godina biti u invalidskim kolicima.
Ako se neko razboli sa 20 godina, strašno je da može da hoda samo uz pomoć štapa. Na žalost, kod agresivnijih formi bolesti, ovaj period može biti i duplo kraći.
Govoreći o dustupnosti lekova, doktorka Obradović podseća na sumornu statistiku kada se Srbija poredi sa regionom.
U Crnoj Gori i Hrvatskoj, prema njenim rečima, svi lekovi dostupni su svim pacijentima i neurolog odlučuje koji je lek najbolji za svakog pacijenta ponaosob, dok u Makedoniji već tri godine postoji visoko efikasna terapija i leči se 35 odsto pacijenata.
„Kod nas od 2004. godine RFZO odredi broj MS pacijenata koji može da se leči interferonom i Copaxonom. Ostali ne mogu da se leče. Znači, ako je broj popunjen, nemate šanse da dobijete lek. To je strašna diskriminacija koja godinama traje. Ako imate sreće, možda i dobijete lek. To je nedopustiv tretman bolesnih ljudi koji godinama traje“ ističe.
Uvođenje inovativnih terapija je značajan pomak, dodaje doktorka Obradović, ali upozorava na druge nedostatke.
„MS platforma je svojom pozitivnom kampanjom aktivirala i široku javnost i što je najvažnije i državu. Sve je počelo od tvita na koji je reagovala premijerka i pozvala nas na razgovor. To ipak nije posao grupe volontera koja se okupila da se bori za svoje zdravlje, ili zdravlje svojih najbližih. Oni koji je to trebalo da rade, nisu uradili svoj posao. Mislimo na Komisiju za lekove za MS, pre svega“, ističe.
Međutim, u MS Platformi ipak nisu u potpunosti zadovoljni, jer se za „isti novac koji je odvojen, moglo nabaviti neuporedivo više efikasne terapije i pokriti lečenje svih kojima je lek potreban, a u skladu sa važećim preporukama svetske struke“.
Objašnjava da je godinama je pacijentima govoreno da su stavljeni na listu čekanja i da će ih pozvati na terapiju kad dođu na red i da su mnogi završili u invalidskim kolicima, a da nikad nisu dočekali taj poziv.
„A sad je RFZO i zvanično izjavio, na insistiranje MS platforme, da ne postoje nikakve liste čekanja za lekove za multiplu sklerozu. Šta to znači? Da su ljudi godinama držani u zabludi i neznanju da postoje lekovi koji mogu da im zaustave i kontrolišu bolest. Nije postojalo udruženje pacijenata koji se bori za lekove, postojeće udruženje se bavilo invalidskim kolicima. Reumatološke struka se izborila za najsavremeniju terapiju za svoje pacijente godinama ranije, a radi se o skupim lekovima. Neurološka struka, odnosno oni koji se bave multiplom sklerozom, nije znala to da uradi, očigledno“ zaključuje Obradović.
Već dugi niz godina preporuka svih rlevantnih svetskih stručnjaka je da sa terapijom treba početi što ranije, odnosno odmah po postavljanju dijagnoze i to izborom adekvatnog leka.
„Lek se bira prema aktivnosti bolesti, odnosno ne počinje se lečenje kod svih pacijenata istim lekom i to lekom manje, umerene aktivnosti. Većina pacijenata ima bolest koju karakterišu česta pogoršanja i veći broj oštećenja na mozgu i kičmenoj moždini. Kod njih se mora započeti sa terapijom velike efikasnosti što ranije, jer je to jedini način da se bolest stavi pod kontrolu i izbegne invaliditet“ savetuje.
Podseća da je preporukama iz 2018. godine naglašeno je da lečenje treba početi najkasnije tri meseca od postavljanja dijagnoze.
„Pošto je reč o mladim osobama u najboljim godinama, kada se završavaju škole, počinje sa radom, osnivaju porodice, država adekvatnim lečenjem omogućava da ima radno sposobne, produktivne članove društva. U protivnom, pored ličnih i porodičnih nesreća koje nelečena multipla skleroza neminovno donosi, država ima ogromna ekonomska davanja na ime invalidnosti, rehabilitacije, invalidskih penzija“ podvlači doktorka Obradović.
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare